Persbericht: Open Vld wil terugbetaling dure geneesmiddelen voor weesziektes op Europees niveau

PERSBERICHT

98% van de zeldzame ziektes kunnen nog niet behandeld worden

Open Vld’ers willen terugbetaling dure geneesmiddelen voor weesziektes op Europees niveau

In de marge van een bedrijfsbezoek aan het innovatieve biotech bedrijf Genzyme in Geel hebben liberaal Europarlementslid Philippe De Backer en Open Vld gezondheidszorgexpert Brieuc Van Damme hun Europees plan ter bestrijding van zeldzame ziektes voorgesteld. Ze berekenden dat 98% van de weesziektes nog niet behandeld kunnen worden en pleiten daarom voor de oprichting van een Europees weesziekteplatform dat vertegenwoordigers van de lidstaten, de Europese instellingen en de industrie samenbrengt. Zij moeten in onderling overleg de onderzoeksagenda van de komende 10 jaar vastleggen: in welke weesziektes willen we prioritair investeren, en willen we dan ook terugbetalen?

Philippe De Backer: “Een weesziekte is een vaak levensbedreigende ziekte die bij minder dan 50 op de 100.000 mensen voorkomt. Het aantal weesziektes wordt tussen de 5.000 en de 8.000 geschat. Het gaat per definitie dus over een beperkt aantal mensen die aan dezelfde ziekte lijden, maar alle patiënten samen schat de Europese Commissie hun aantal tussen de 27 en de 36 miljoen! Volgens Orphanet bestaan er 161 geneesmiddelen in Europa die deze weesziektes bestrijden. Anders gesteld: 98% van de weesziektes kunnen we nog niet behandelen. Daar moet dringend iets aan gedaan worden, en dat kan alleen binnen een Europees kader.”

Brieuc Van Damme: “Europa heeft al een aantal maatregelen genomen om de ontwikkeling van aangepaste therapieën te bevorderen: speciale erkenning en bijkomende visibiliteit voor weesgeneesmiddelen, en steun aan nationale onderzoeksprogramma’s. Deze Europese steun aan lidstaten is zondermeer waardevol, maar wat ontbreekt is een gezamenlijke, Europese aanpak. Die is nochtans nodig. Omdat er zo weinig mensen per ziekte worden getroffen is het voor laboratoria bijzonder risicovol hierin te investeren. Als zij niet zeker zijn dat hun geneesmiddel op het einde van de rit ook zal worden terugbetaald, zullen zij de investeringsrisico’s niet nemen. Een lidstaat alleen, met een kleinschalige markt, kan een labo nooit overtuigen een onderzoek en ontwikkelingsprogramma voor een geneesmiddel te beginnen als zij de enige is die de terugbetaling ervan garandeert. Deze terugbetalingsprioriteiten moeten dus op Europees niveau worden vastgelegd.”

De 2 liberale biotech experten werkten daarom een Europees weesgeneesmiddelenplan uit. Het plan berust op 3 pijlers:

1. Een Europees weesziekteplatform: het succesvolle Belgische model van het biopharmaplatform wordt specifiek voor de weesziektes doorgetrokken naar het Europese niveau. Vertegenwoordigers van de lidstaten, de Europese instellingen en de industrie komen er samen en moeten in onderling overleg de onderzoeksagenda van de komende 10 jaar vastleggen: in welke weesziektes willen we dat er prioritair wordt geïnvesteerd, en willen we dan ook terugbetalen?

2. Een Europees weesgeneesmiddelenfonds moet de lidstaten ondersteunen in de terugbetaling van deze vaak dure weesgeneesmiddelen. A rato van de levensstandaard en prevalentie van een bepaalde weesziekte krijgen de lidstaten steun voor de terugbetaling.

3. Europese samenwerking rond data: om de gezondheidseffecten van een geneesmiddel met meer zekerheid te kunnen aantonen, moeten lidstaten elkaars data kunnen gebruiken. Initiatieven als GetReal van het Innovative Medicines Initiative, maar ook EUNetHTA verdienen onze steun en moeten verder en sneller gaan in het ontsluiten van de verschillende databases. Robuuste, geanonimiseerde data zullen laboratoria en onderzoekers meer houvast en zekerheid geven om de geneesmiddelen van de toekomst te ontwikkelen. Privacy is cruciaal, maar de nieuwe privacyrichtlijn mag ons farmaceutisch toponderzoek niet versmachten. We zorgen er daarom voor dat gezondheidsonderzoek onder ‘hoge maatschappelijke nood’ valt zodat de nodige data kan worden gebruikt om de therapieën te ontwikkelen en te toetsen aan bestaande behandelingen.

Meer informatie?

Philippe De Backer, Doctor in de biotech en Europarlementslid voor Open Vld

Brieuc Van Damme, econoom, gezondheidszorgexpert Open Vld

philippe.debacker@europarl.europa.eu

brieuc.vandamme@gmail.com

0486 47 36 34

0495 51 33 71